Parler du handicap quand il est invisible

Témoignage de Manon De Bretagne, jeune accompagnée par le SESSAD de l’IJA, Antenne de Saint-Omer

Manon a huit ans. Elle est accompagnée depuis trois ans par le SESSAD (Service d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile) de l’IJA, Centre d’éducation sensorielle pour déficients visuels. Suite à une tumeur au cerveau, Manon vit avec une atrophie des nerfs optiques qui perturbe sa vision. Elle voit uniquement de très près. Elle souffre également d’une cécité nocturne.

Sa chambre est équipée de lumières beaucoup plus puissantes pour qu’elle puisse avoir des repères. Manon ne retrouvera pas sa vue. En revanche, il est tout à fait possible de travailler avec elle sa rapidité de lecture et d’écriture.

Grâce au SESSAD, elle apprend à lire l’heure et à reconnaître les pièces de monnaie. Elle est aussi sensibilisée aux bruits extérieurs et aux panneaux de signalisation. Avec Mélanie, son éducatrice, elle travaille les sons et les matières scolaires. « Au départ, Manon avait des difficultés à s’adapter au rythme de l’école. Je remercie tous les jours l’équipe du SESSAD qui l’aide au quotidien à se sentir mieux », explique Stéphanie, sa maman, très fière de sa fille et de ses progrès réalisés à l’école. Son champ visuel étant limité, c’est son auxiliaire de vie scolaire qui l’accompagne au quotidien dans la relecture des textes. Ayant perdu 80% de sa vue, les lunettes de Manon lui servent principalement à protéger son oeil et à l’aider à lire de très près. Elle peut donc avoir une scolarité normale au prix de quelques adaptations. Elle a notamment besoin d’un peu plus de temps et de renforcement pour assimiler les matières scolaires.

Manon aime participer aux ateliers du SESSAD. Elle a également fait la demande pour apprendre le braille. Invisible, son handicap n’est pas perçu par les autres.

C’est à la fois très positif et parfois problématique car son rythme et ses besoins différents n’apparaissent pas d’emblée à son environnement. Manon est la plus jeune d’une fratrie de quatre enfants. Ses frères et soeurs sont protecteurs, même si l’avant-dernier ne la ménage pas toujours ! « Ce qui est arrivé à Manon a été un chamboulement de vie pour toute la famille. Nous n’y étions pas préparés » indique Stéphanie. En tant qu’enseignante, elle contribue beaucoup à la stimulation et la curiosité de sa fille. Pour elle, le SESSAD est un soutien moral et humain indispensable. Avec son époux, ils peuvent discuter avec les professionnels.

Ils leur donnent des astuces efficaces pour aider Manon à repérer les choses du quotidien, comme utiliser des assiettes de couleurs différentes par exemple. « Au delà de cet aspect, les équipes bousculent nos enfants, et ça, c’est génial car ils les poussent à aller toujours plus loin ! », affirme-t-elle.

Quand il est invisible, le handicap est difficilement abordé et accepté par les parents. Selon Stéphanie, il est donc important de franchir le cap en permettant aux professionnels d’accompagner les familles, qui, comme dans l’exemple de Manon et de ses parents, entrent subitement et brutalement dans cet univers qu’est le handicap…

Découvrez le livre-témoignages « 60 portraits Humains & Engagés » de l’ASRL en CLIQUANT ICI !

Tous les témoignages sont disponibles en version audio ICI