Combattre pour garder la maîtrise de son corps et de son esprit !

Témoignage de Joël CUVILLIER, personne accompagnée au SAMO du Ternois, Saint-Pol-Sur-Ternoise

Connaissez-vous la maladie de Huntington anciennement appelée « maladie de la chorée » ? C’est une maladie génétique incurable qui amène à la dégénérescence des neurones.

Joël est atteint de cette maladie. Il la connaît bien. Son papa en est décédé. Insidieuse et invisible, les signes commencent à se manifester à l’âge de 50 ans. Elle associe notamment des troubles moteurs, des mouvements anormaux, des troubles cognitifs altérant la concentration, la mémoire, les fonctions exécutives et des troubles psychiatriques.

Dans sa fratrie, qui compte cinq enfants, Joël a été diagnostiqué ainsi qu’un de ses frères. Divorcé depuis plusieurs années, Joël a deux grands enfants dont il est fier. Sa fille est infirmière et son fils infographiste. Ils connaissent bien-sûr sa maladie. Ils étaient déjà imprégnés de celle-ci par leur grand-père.

Actuellement, Joël est sous curatelle simple. Ses enfants l’accompagnent dans toutes les démarches administratives, ce qui le rassure. Au déclenchement de sa maladie, Joël a été licencié. Il était électricien. C’est lui-même qui a décidé d’être aidé par le SAMO (Services et Actions en Milieu Ouvert) du Ternois.

Surtout pour éviter que ses enfants soient contraints de s’occuper de lui quotidiennement. Actuellement, il est accompagné par Anne, aide-soignante et Agnès, éducatrice. En parallèle, il suit un protocole de soins une à deux fois par an à l’hôpital Roger Salengro de Lille. « Il y a des jours où je dois rester en retrait chez moi. Je n’ai pas envie que les gens me prennent pour un fou », explique t-il. Car il peut avoir subitement des manifestations corporelles et des troubles du mouvement involontaires. Il souffre aussi de troubles du sommeil qu’il calme avec des antidépresseurs. « Si je ne prends pas un médicament pour dormir tous les jours, j’ai mal à toutes mes articulations », précise-t-il.

Le SAMO du Ternois lui apporte une aide précieuse. Il lui permet notamment d’avoir des activités en extérieur comme des séances d’orthophonie et de kinésithérapie. Toutes les semaines, il voit une psychologue et une à deux fois par an, un médecin psychiatre. Il bénéficie également d’autres activités comme la relaxation, le dessin ainsi que des ateliers de cuisine, aidant à confectionner les repas et à préparer des recettes.

Grand sportif et surtout grand marcheur dans l’âme, ce qui est très important pour lui, c’est de conserver son autonomie, le plus longtemps possible ! C’est pourquoi il vit chez lui. Une aide-ménagère à domicile est présente car en plus de sa maladie, il souffre d’une hernie assez invalidante.

La force de Joël et son combat contre la maladie sont un exemple. Huntington étant une maladie invisible, il souffre beaucoup de l’incompréhension et du regard des autres. Son énergie, il la consacre aujourd’hui à sensibiliser le grand public et faire connaitre sa maladie, pour une meilleure reconnaissance ! Il a donc accepté avec enthousiasme de témoigner…

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Tous les témoignages sont disponibles en version audio ICI.